Darwin
Un petit bonhomme pas comme les autres
Une big night (travail de nuit dans la rue), il y a quelques mois. Dans un quartier marchand et
passant que nous finissons par connaître, des familles de la rue, des enfants, un Mc Do, des jeepneys, beaucoup de bruit, et ... un carton où
dorment deux enfants en bas âge où rigole un gamin jouant avec un chiot. Le père est là qui trie des déchets et la mère prépare un bol de
nouilles pour son fils. L’enfant qui joue est assis là à longueur de journée depuis maintenant 4 ou 5 ans ; il a 11 ans. Handicapé des jambes.
Ses frères et soeurs, les gamins qui traînent dans le coin s’arrêtent parfois pour faire un petit jeu avec lui, chanter ou lui raconter une blague. Ils repartent en courant en lui criant " Darwin, viens, cours ! ". Et les enfants seraient gentils... Ses parents ; avec leurs quatre enfants, ne savent plus où donner de la tête et la big night suivante, il a été décidé que Darwin nous accompagnera, ne serait-ce que pour poser un diagnostic sur l’immobilité de ses jambes.
On croit d’abord à un accident parce que le petit Darwin soutient qu’un jour il est tombé d’un mur en jouant. Consultations et analyses dans les
hôpitaux, pendant près de 4 mois, pas de résultats, les médecins traînent comme toujours. L’infirmier philippin de TNK se bat pour obtenir
ce que nous attendons. Bref, vous l’aurez compris, on attend...
Pendant ce temps, Darwin, s’intègre au drop-in, est pris en charge par les plus grands, est raillé par tous, chante à tue-tête avec sa petite voix
fluette, traîne ses deux jambes comme il le peut à la force de ses bras trop faibles, partage quand c’est possible les jeux des autres, fréquente
la classe-passerelle, ... Darwin est d’une douceur incroyable, calme et toujours souriant, il prend avec humour les réflexions parfoisméchantes
des autres... J’avoue que je me retiens parfois pour ne pas rire lorsque j’entends un enfant l’appeler et lui dire " Mais cours, tu vois bien que t’es en retard... ". Et lui, il rigole et ne se gêne pas pour embêter les autres...
Et puis ça y est, le diagnostic tombe : Darwin est myopathe. Progressivement, ses muscles s’atrophient.
Il a les bras faibles, et pour cause. Un jour, sa tête dodelinera, la déglutition deviendra difficile puis impossible, et puis, la dernière
étape, le coeur lâchera. Il a 11 ans et peut-être 4 ou 5 ans à vivre, au grand maximum 10. Coup dur.
